Victoria “Vico” Barros tiene tres años y cuatro meses y padece Tay Sachs, una extraña enfermedad que sufre uno en 320 mil niños. Mientras la tratan con aceite de Cannabis y derivados, su papás se ilusionan con una posible cura en Estados Unidos.
Un antes y un después
Según Alejandro Andersson, médico neurólogo y director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA) Tay Sachs es una enfermedad genética y pertenece al grupo de las denominadas “poco frecuentes”. La sufre uno en 320 mil niños.
Antes de que Vico fuera diagnosticaran con Tay Sachs, los Barros vivían en Azul, donde Oscar tenía una tienda de productos para mascotas. Con la idea de darle una mejor calidad de vida a su hija, decidieron vender el fondo de comercio y se mudaron a Mar de Cobo, donde están radicados desde hace dos años.
Una luz al final del túnel
En mayo pasado, los Barros tenían previsto viajar a Boston (Estados Unidos) para probar un tratamiento que podía salvar a su hija. “Allá hay un laboratorio que está investigando la cura y, el año pasado, tuvo grandes avances. Nosotros nos pusimos en contacto y Vico iba a ser la posible tercer recluta a nivel mundial, pero la Pandemia y el cierre de fronteras nos privaron de hacer ese viaje”, lamenta Oscar.
Un pedido de ayuda
Por tratarse de un tratamiento experimental, explican a este medio, no tiene costo. Aun así, la pareja necesita dinero para pagar los pasajes y la estadía.
La situación laboral de Milagros, si bien tiene trabajo, no es muy buena. “Soy empleada del Servicio Penitenciario Bonaerense de la Unidad N° 50 de la ciudad de Batán, donde me desempeño como guardia externa. Actualmente estoy con licencia, pero me están exigiendo que vuelva a trabajar”, explica angustiada.
“Tengo miedo de contagiarme de COVID-19 y traerlo a casa. Nuestro día a día es muy duro. Nunca sabemos cuál va a ser el desenlace con Vico. Es difícil levantarse sabiendo que puede ser el último”, agrega.
Siempre juntos
Los Barros son ejemplo de lucha y de solidaridad. Con el objetivo de que otras familias no tuvieran que atravesar lo que les tocó vivir, cuentan, intentaron impulsar un proyecto de ley que ofreciera un test genético.
“De esta manera, los papás portadores de la enfermedad genética podrían saberlo por anticipado. Nosotros no lo sabíamos y nos enteramos cuando nuestra hija nació”, dicen acerca del proyecto que, al final, no prosperó.
Hacia el final de la charla, Oscar y Milagros dicen sacan fuerzas de ver a Vico pelear. Aunque quizá sea recíproco.
El año pasado, ante la negativa de la Obra Social para hacerse cargo de una silla ortopédica que necesitaba su hija, decidieron participar de un programa de entretenimiento en televisión para hacerse oír. “Gracias a eso pudimos comprar algo que para nosotros era inaccesible”, cuentan.
“Nuestra hija es nuestro tesoro más valioso. Ella hoy la está luchando: no podemos bajar los brazos. Vamos a hacer lo imposible para viajar”, se despiden.
*Para colaborar con la familia de Vico se le puede hacer una transferencia bancaria a la Caja de Ahorro de su mamá en el Banco Provincia. Su CBU es: 0140478803610753044234. Alias: SORGO.BOYA.PINO. Su CUIL: 27-37241486-9. Para más información, chequear la cuenta de Instagram @ella_en_320mil
