La pequeña necesita un trasplante cardíaco pediátrico y desde hace 10 meses su familia se trasladó a Buenos Aires a la espera de un “ángel donante” y desde entonces el pedido de “un corazón para Mara” late fuerte en todos los rincones del país: cada día reciben el apoyo y palabras de aliento de personalidades como Juan Carr, del deporte, del espectáculo, así como también de gente anónima que los acompaña a través de las redes sociales, infundiéndoles esperanza.
Sobre el estado de salud de Mara, su papá, Gerardo Hollmann, contó que está estable, y recordó: “Desde el vientre de su mamá ella está luchando por salir adelante. Pasó por tres cirugías a corazón abierto: la primera a los nueve días de vida, la segunda a los 10 meses y la última fue justo antes de cumplir sus 3 años”.
“Si bien todas las operaciones fueron exitosas, el esquema de trabajo era una rehabilitación de su corazón. Pero no alcanzó y su corazoncito no da para más. Cuando se necesitó que su corazón rehabilitado funcione de manera normal presentó una falla, la cual es producto de una malformación congénita, derivando en una insuficiencia cardíaca del lado izquierdo, en su ventrículo de manera severa. Quirúrgicamente no hay una solución, más que un trasplante. Hoy Mara necesita un corazón para seguir con su sonrisa”, manifestó Gerardo, y subrayó: “Necesitamos llegar a todos y a todo el país para generar conciencia sobre la donación pediátrica. Precisamos de la solidaridad de todos, ya que nadie está exento de estar en esta situación”.
Mara se encuentra bien, y pasa sus días jugando con su hermana Maitena, de 8 años, y sus padres, Gerardo y Ana Grecco. Recibe tratamiento ambulatorio en el hospital Italiano, y asiste a estrictos controles médicos. “Estamos en Buenos Aires, cuidándonos más para prevenir el Covid-19 o de cualquier virus respiratorio, cumpliendo con el aislamiento social y todos los protocolos”, indicó su papá.
Desde que se declaró la pandemia, tanto en la familia como en el nosocomio extremaron los cuidados. Al respecto, señaló: “Antes podíamos entrar con mi esposa cuando le hacían los estudios, pero ahora solo uno de los padres puede ingresar, usando un barbijo y una máscara que nos entregan ahí, y llenando una declaración jurada manifestando que no tuvimos fiebre ni contacto con casos positivos de coronavirus”.
A su vez, explicó que la devolución de forma presencial por parte del médico es breve: “Nos dice que está todo bien o que nos vuelve a llamar. Luego, se realiza una teleconsulta donde el profesional se explaya más le dicen y nosotros podemos despejar alguna duda. Eso fue lo que cambió en esta situación de pandemia”.
Cruzada solidaria
Ya pasaron 10 meses desde que Mara y su familia están en Buenos Aires. Además de brindarle todos los cuidados para que Mara esté bien, la familia Hollmann Grecco lleva adelante una intensa campaña para concientizar sobre el trasplante pediátrico, acompañados por la Red Solidaria que preside Juan Carr y otras instituciones.
Haciendo un balance sobre esta experiencia, Gerardo confió: “Hay momentos muy buenos, y otros muy malos, porque pasan los meses y por ahí no encontramos lo que estamos esperando. La realidad es que siempre tuvimos conocimiento de lo difícil que es esta situación, porque son pocos los trasplantes pediátricos que se dan por año: son solo tres o cuatro los trasplantes cardíacos. A eso hay que sumarle que hay una lista de espera, que hay una antigüedad, y lo más difícil, que es encontrar un donante compatible”.
No obstante, destacó: “Estamos abocados al cuidado de Mara y mientras ella esté bien, como está ahora, que pase el tiempo que tenga que pasar. Porque para nosotros es ganar tiempo, ya que mientras crezca van aumentando sus posibilidades de recibir un trasplante”.
Estar fuera del hospital es un aliciente, y Gerardo remarcó: “De algún modo estamos haciendo ‘vida normal’. La obra social nos responde muy bien. Mara está bien, corre, juega, está feliz con su hermana, y por ahí hacemos alguna salida recreativa evitando la conglomeración de personas. Así que a lo demás no le prestamos atención”.
Si bien manifestó que lo ideal sería que pudieran recibir visitas de sus familiares y amigos, como ocurría antes de las medidas de prevención ante el Covid-19, rescató que gracias a las tecnologías están en contacto permanente con sus seres queridos. “Durante los primeros días de aislamiento colapsaban las redes, pero ahora ya no y hacemos videollamadas a diario, nos mandan audios y videos. Valeria, una amiga de la familia, le envía a Mara videos con su perra Lola, que es muy parecida a un perro que teníamos, y eso la pone muy contenta. Gracias a Dios la tecnología nos une bastante”, afirmó con entusiasmo.
Justamente las conexiones por Skype, por Zoom u otras plataformas contribuyeron a que la pequeña pudiera celebrar con alegría su cumpleaños, el 15 de junio: “Estábamos los cuatro, compramos una torta y unos globos e hicimos un cartel. Para los chicos es algo especial un festejo, y ella estaba enloquecida porque era su cumpleaños. A pesar del contexto en que vivimos, la pasó bien”, aseguró Gerardo, y comentó que ese día la llamaron en vivo del programa de televisión que conduce la paranaense Maju Lozano, donde le cantaron el “feliz cumpleaños”.
Por último, recordó que en el país son alrededor de 200 los chicos que, al igual que Mara, esperan un trasplante. En este marco, explicó que la Ley N° 27.447 de trasplante de órganos, tejidos y células -conocida como la Ley Justina- establece que todos los mayores de 18 años son donantes y llegado el momento los médicos pueden realizar la ablación sin que sea necesario un permiso de la familia ?a menos que hayan expresado en vida lo contrario?, pero para el caso de los niños y jóvenes menores a esa edad sí se necesita la autorización de padres o tutores.
Juan Carr
“Por eso es muy importante difundir esta temática y que se hable de la donación de órganos en las familias, en las escuelas y en los distintos ámbitos para desterrar mitos y acceder a una información certera. Una mayor difusión de lo que es la donación pediátrica es fundamental”, concluyó, e invitó a la gente a sumarse a esta campaña de difusión y acompañarlos a través del Instagram: Un corazón para Mara.